Jak natrętna mucha

Czasami Małgorzata czuje się jak natrętna mucha, która upomina się o ułatwienie życia swemu niepełnosprawnemu dziecku. Ich życie to 50 lat walki i zmagań.

W życiu Małgorzaty z Sosnowca wszystko zmieniło się 50 lat temu, gdy urodził się jej syn Tomasz. Były komplikacje. Przedwczesny poród trwał 48 godzin. Lekarze nie dawali szans na przeżycie dziecka, ale Małgorzata nie chciała dać za wygraną. Postanowiła życie dziecka wymodlić, a właściwie pójść z Bogiem na układ. Obiecała coś Bogu, żeby tylko syn urodził się żywy. Tomasz się dziś śmieje, że szkoda, iż zapomniała dodać, żeby urodził się nie tylko żywy, ale i zdrowy. Urodził się z porażeniem mózgowym. Ma I grupę inwalidzką. Nie chodzi, z trudem oddycha, z trudem mówi i z trudem porusza rękoma. Ma uszkodzony wzrok.

Mimo to Tomasz ukończył szkołę z internatem. Szkoła była świecka, ale opiekę nad internatem sprawowali zakonnicy i zakonnice. Opieka była bardzo dobra. Dzięki temu Tomasz zainteresował się Bogiem. Już wtedy zaczął też działać społecznie i charytatywnie. Został nawet świeckim członkiem franciszkańskiego Towarzystwa Apostolstwa Chorych.

Ta aktywność nie uchroniła go jednak przed kryzysami. Było ich wiele. Najgorszy, gdy osiągnął pełnoletniość. Sześć operacji w ciągu dwóch lat miało postawić go na nogi. Nie udało się. Nałykał się różnych proszków, podciął sobie żyły, zjadł cztery żyletki… Przeżył, choć od śmierci dzielił go tylko kwadrans.

Po tym wszystkim postanowił coś ze sobą zrobić. Ponownie zagłębił się w studiowanie Pisma Świętego i badanie różnych religii. Dowiedziałem się o chrześcijanach z Kościoła Adwentystów Dnia Siódmego. Po kilku latach kontaktów zdecydował się na chrzest. Adwentystą jest do dziś.

Mimo swych ograniczeń dalej pomaga potrzebującym, tyle że z pomocą swojego adwentystycznego zboru.

— Ludzie mają dziś dość „głoszenia ewangelii”, chcieliby doświadczyć praktycznego chrześcijaństwa — mówi. — Jezus był lekarzem nie tylko dusz, ale i ciał. Przede wszystkim karmił, uzdrawiał, a dopiero potem głosił ewangelię. Robił tak, bo tylko człowiek syty i w miarę zdrowy jest w stanie słuchać ewangelii i coś z niej zrozumieć, i przyjąć. A jak jest głodny, to myśli o brzuchu; jak bolą go zęby, to myśli tylko o dentyście.

Właśnie dlatego angażował się w coniedzielne wydawanie zup dla biednych, w dystrybucję używanej odzieży, a nawet we współpracy z Chrześcijańską Służbą Charytatywną zorganizował sprowadzenie z Danii sprzętu rehabilitacyjnego do sosnowieckich szpitali. Promował też wraz z młodymi adwentystami krwiodawstwo. Szczególnie zależało mu na oddawaniu krwi przed adwentystów, gdyż ich krew z uwagi na adwentystyczny styl życia — niepalenie papierosów i niepicie alkoholu — to krew zdrowa, a o taką najtrudniej.

Tomasz znany jest też wyznawcom różnych sosnowieckich Kościołów jako współorganizator międzywyznaniowych nabożeństw z okazji święta Biblii. Pomysłów i chęci do działania ma więcej niż niejeden zdrowy człowiek, choć ze światem kontaktuje się głównie przez telefon i internet.

Wierzy w Boże prowadzenie w swoim życiu. — Gdyby go nie było, nie byłbym tym, kim jestem, ani tu, gdzie jestem — mówi. Pragnie, by wszyscy ludzie dowiedzieli się i zrozumieli, co faktycznie stało się na Golgocie — dowiedzieli się o ofierze Jezusa Chrystusa i jej znaczeniu, tak by mogli z niej skorzystać. I dodaje: — Jest ona tak wielka, że nie można pozwolić, aby się zmarnowała.

Według Tomasza świadomie czy nie, ale wszyscy dziś cierpią i jedynie Jezus może im pomóc. A rolą chrześcijan jest powiedzieć o tym innym. Im szybciej się o tym ludzie dowiedzą, tym szybciej Jezus Chrystus powróci, a wtedy wszyscy, którzy uwierzy, będą już bezpieczni, zdrowi i szczęśliwi. To jest jego marzenie.

Ale to przyszłość. Świetlana. Teraźniejszość jest raczej szara. Typowy dzień Tomasza zaczyna się od mamy. Ubiera go, pomaga skorzystać z toalety, przygotowuje jedzenie, pierze, wyprowadza na spacer, kładzie spać. W tym czasie robi jeszcze zakupy. Kiedy trzeba zawieźć syna do lekarza, dentysty, posadzić na fotel, zapłacić — to też mama, 72-letnia, z umiarkowaną niepełnosprawnością i problemami z kręgosłupem.

Mama opiekuje się nim sama. Ojciec Tomasza zmarł 30 lat temu. Tomasz ma po nim niewielką rentę rodzinną, trochę dodaje mu Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej, no i ma jeszcze zasiłek pielęgnacyjny. To oczywiście nie wystarcza. — Brakuje mi możliwości odpowiedniej rehabilitacji, basenu, codziennej gimnastyki — mówi. — Państwo oferuje mi jedynie 10 dni rehabilitacji w roku, na którą musze jeszcze jakoś dojechać, jeśli pozwoli na to pogoda oraz mój i mamy stan zdrowia.

Tomasz interesuje się bieżącymi wydarzeniami. Wie, że w maju obchodziliśmy Europejski Dzień Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych. To dobrze, bo ludzie nawet nie zdają sobie sprawy, że dyskryminują takich jak on. — Trzeba uczyć ludzi, że to ja mogę o coś zapytać i to mnie się udziela odpowiedzi, a nie mojej mamie. Nie ma odpowiednich podjazdów dla wózków, możliwości wejścia do wszystkich sklepów. Środki publicznego transportu dalej są nieprzystosowane do wjechania do nich wózkiem inwalidzkim.

Mógłby tak wymieniać jeszcze długo. Dlatego, gdy obserwuje protestujących w sejmie niepełnosprawnych i ich opiekunów, głownie matki, współczuje im. — To poniżające, że ci ludzie muszą w ten sposób walczyć o normalny byt i narażać się na zarzuty o roszczeniowość.

Dziwi go taka polityka. Kraj niby chrześcijański, roszczący sobie pretensje do bycia przykładem dla Europy, przeciwny eutanazji, aborcji eugenicznej na życzenie, a „mający w nosie” potrzeby osób niepełnosprawnych i ich rodzin. — Gdzie tu jest sens i logika? Bo ja ich nie widzę.

Podobne odczucia ma Małgorzata, mama Tomasza. Uważa, że ludzie nie chcą wiedzieć o ciężkim życiu matek chorych dzieci; że siada im zdrowie, psychika; że wyniszcza je codzienna walka o normalność. — Ludzie traktują nas tak, jakby się bali, że mogą się zarazić chorobą naszych dzieci — mówi Małgorzata. — Każdy ma pełne usta pięknych sloganów, tylko jakoś mało chętnych do wyręczenia nas.

To nie są puste słowa. Gdy zachoruje opiekun osoby niepełnosprawnej lub na przykład musi iść do szpitala, to wtedy opieka nad niepełnosprawnym spada na dalszą rodzinę (Tomasz ma siostrę, ale ona przecież pracuje) lub przyjaciół rodziny, jeśli oczywiście są i zechcą się tego podjąć. Inne możliwości wiążą się kosztami. Nawet osobie, którą przysyła MOPS, trzeba do jej usług dopłacać. To znacznie te inne możliwości ogranicza.

Zdaniem Małgorzaty matkom z sejmu nie chodzi o pieniądze. Każda z nich oddałaby je wszystkie, a nawet życie, gdyby tylko mogło to przywrócić zdrowie ich dzieciom. Ale póki co, dzieci są chore i mają konkretne potrzeby, ich opiekunowie też, a państwo ma wobec nich zobowiązania. — Przecież gdyby choć część tego, co ja wykonuję, opiekując się synem,  wykonywała pielęgniarka z MOPS-u lub środowiskowa, to brałaby za to pensję — mówi Małgorzata. — A matka pracuje darmo. Nawet nie dolicza się tego do emerytury jako lat pracy. A emerytury matek, które — jak ja ją sobie wypracowały, bo wiele lat pracowałam i samotnie wychowywałam dwoje dzieci, w tym jedno niepełnosprawne — są dziś niższe niż obecne świadczenia dla matek nigdy niepracujących. Nie rozumiem tego.

Czasami Małgorzata czuje się jak natrętna mucha, która upomina się o ułatwienie życia swemu dziecku, na przykład obniżenie krawężników czy wyjazd do sanatorium.

Małgorzata boi się nawet myśleć, co będzie, gdy jej zabraknie. Na razie skupia się na pokonaniu własnych chorób, słabości, załamań czy depresji.

Tomasz mówi, że gdy mama odejdzie, zostaną mu dwa, a nawet trzy wyjścia. Pierwsze, to odejść razem z nią. Drugie to dom opieki. Trzecie, na które najbardziej liczy, to… wcześniejszy powrót Jezusa, który rozwiąże nie tylko jego problemy, ale i wszystkich innych.

A co Małgorzata obiecała Bogu za urodzenie żywego syna? Że jak dorośnie, zostanie księdzem. Tomasz się śmieje, że było nawet blisko, a Pan Bóg ze swoim poczuciem humoru rzeczywiście po latach wziął go do siebie na służbę… ale na swoich warunkach.

Andrzej Siciński

[W reportażu wykorzystano fragmenty wywiadu Marka Rakowskiego z Tomaszem Grzesikowskim pt. Sprawny niepełnosprawny. A miał zostać księdzem, opublikowanego w „Znakach Czasu” 12/2015].