Gdy dziecko cierpi

Rozmowa z Ewą, matką trojga dzieci, w tym jednego niepełnosprawnego od urodzenia. Jest żoną pastora. Dziś mieszkają w Poznaniu, choć wielokrotnie się wraz z dziećmi przeprowadzali. To rozmowa o zmaganiach i Bożych prezentach.

MAŁGORZATA RYKUCKA: Kiedy zauważyłaś, że wasz syn Mateusz rozwija się zupełnie inaczej?

EWA DZIĘGIELEWSKA: Już w szpitalu po jego urodzeniu. Był zbyt spokojny, nie płakał, nie domagał się jedzenia. Urodził się z 10 stopniami w skali Apgar, ale my od początku wiedzieliśmy, że coś jest z nim nie tak. Zdrowy noworodek inaczej leży, inaczej reaguje, a Mateusz nie uśmiechał się, nie reagował na nic. Nie rozwijał, ciągle zachowywał jak noworodek. Gdy miał trzy miesiące wykryto u niego wadę serca. W szóstym miesiącu życia wykryto u niego wodogłowie wtórne. Wtedy też zaczął bardzo chorować, łapać infekcje. Drugie pół roku spędził praktycznie w szpitalach albo z zapaleniem oskrzeli, albo z zapaleniem płuc. Kiedy skończył rok, jego rozwój określono na jeden miesiąc życia. Nie przekręcał się, nie podnosił główki, zero napięcia mięśniowego. Gdy lekarz neurolog uniósł do góry jego rączkę i nóżkę, a one opadły, powiedział, że z niego już nic nie będzie.

Co wtedy pomyślałaś?

Do nas jakby to nie trafiło, choć dobrze pamiętamy ten moment. Tak naprawdę nie zdawaliśmy sobie do końca sprawy, w jakim stanie jest Mateusz. Walczyliśmy o każdy dzień jego życia. Zaufaliśmy Panu Bogu i oddaliśmy Mu naszego syna.

Mateusz dostawał ogromne ilości antybiotyków. Jego odporność była zerowa. Po roku spróbowaliśmy o niego zawalczyć bez antybiotyku. Było bardzo trudno, ale się udało. Mateusz był zdrowy tydzień lub dwa, a potem chorował przez parę kolejnych. Potem chorował coraz rzadziej. W pewnym momencie zauważyliśmy postępy. Zaczął podnosić główkę, łapać nas za ręce, podnosić się, wracało napięcie mięśniowe. W wieku dwóch i pół roku zaczął chodzić. Jednak miał duże problemy neurologiczne, był dzieckiem niepełnosprawnym intelektualnie i psychicznie.

Mateusz ma cechy dziecka autystycznego. Co się z tym wiąże i na co trzeba uważać?

Kiedy miał trzy lata, pani doktor zauważyła, że Mateusz ma cechy autystyczne. Nie kontaktował się z nami, nie sygnalizował swoich potrzeb, zazwyczaj płakał poza domem. Bodźce, które do niego docierały, nie pozwalały mu normalnie funkcjonować, powodowały u niego strach albo ból. Nie mogłam nigdzie z nim wyjść, nawet na plac zabaw, a przecież miałam jeszcze dwójkę innych małych dzieci. Gdy Mateusz się urodził, córka miała pięć lat, a pierwszy syn dwa lata — one też wymagały opieki.

Mateusz był pod opieką kardiologa i neurologa, ale lekarze nie rozmawiali z nami o tych sprawach. O tych rzeczach dowiadywaliśmy się powoli sami.

Rodziny pastorskie często się przeprowadzają. Ale ty po kilku przeprowadzkach powiedziałaś kiedyś, że nawet najbardziej niedorzeczna przeprowadzka nie stanowiłaby dla ciebie problemu.

Tak, ale to są doświadczenia lat spędzonych z Mateuszem. Każda przeprowadzka coś szczególnego mu dawała i to ugruntowywało nas w przekonaniu, że to jest Boże prowadzenie.

Doświadczyłaś jakichś cudów?

Pierwszą przeprowadzką z Mateuszem była przeprowadzka do Gdyni, bardzo trudna. Miał pięć lat. Nie wiedzieliśmy, co będzie dalej, ale zaufaliśmy Panu Bogu. Tam otworzyły się pierwszy raz możliwości rehabilitacji Mateusza. Neurolog z Gdyni pokazała nam, że lekarz może inaczej podchodzić do choroby, rodziców, że można inaczej rozmawiać. Była bardzo przychylna. Mateusz dostał pierwszy raz leki, które pomogły mu w rozwoju.

Miał dwa przecieki sercowe — międzykomorowy i międzyprzedsionkowy. W Gdańsku poszliśmy na oddział kardiologii. Może tylko dodam, że w Poznaniu było bardzo trudno dostać się na oddział, żeby zrobić specjalistyczne badania. Jego terminy często przepadały z powodu nękających chorób. A w Gdańsku przyjęła nas sama pani ordynator, od razu, bez długich, kilkumiesięcznych terminów. Pierwszy raz miał zrobione badania bez usypiania — sam się wyciszył tak, że można było takie badanie przeprowadzić. Takie było tam podejście lekarzy.

Czyli warto szukać dobrych lekarzy, którzy pomogą, zainteresują się problemem.

Tak. W Gdyni dostaliśmy największą pomoc. Trafiliśmy do ośrodka dla dzieci z autyzmem w Gdańsku. Tam spotkaliśmy bardzo miłą panią doktor. Tak naprawdę to ona pierwsza rozmawiała z nami bardzo otwarcie o niepełnosprawności Mateusza. Powiedziała, że nie powinniśmy się obwiniać za to, że Mateusz jest, jaki jest. To było dla nas bardzo ważne. Woziliśmy tam Mateusza na stacjonarną rehabilitację. Dowiedziałam się, że może do naszego domu przyjeżdżać rehabilitantka — codziennie na trzy i pół godziny przez pięć dni w tygodniu. Jednak kolejka do takiej rehabilitacji była bardzo duża. Mimo to już po miesiącu od złożenia podania zaczęła do nas przychodzić. W ciągu kilku miesięcy nastąpiła ogromna zmiana — Mateusz uspołecznił się i mogliśmy już z nim wychodzić na zewnątrz, np. na spacery. Miał wtedy sześć lat.

Ale to nie był ostatni cud w twoim życiu, prawda?

Kiedy Mateusz miał osiem lat, a mąż dostał powołanie do innej diecezji — to był kolejny trudny moment. Powiedziałam sobie, że jeśli Bóg nam to zabiera, to znaczy, że musi nam dać coś lepszego. Zamieszkaliśmy w Warszawie. I od nowa szukaliśmy lekarzy i rehabilitacji. Znaleźliśmy ośrodek rehabilitacyjny, do którego woziliśmy Mateusza przez całe osiem lat naszego pobytu w stolicy.

Może tylko wtrącę, że w tamtym czasie rodzice dzieci niepełnosprawnych nie byli o niczym informowani. Wszystko trzeba było odkrywać samodzielnie. Tylko jak odkrywać, jeśli się nie wie, co ma się odkryć…

Mateusz ze swoim stopniem niepełnosprawności mógł do dziesiątego roku życia uczęszczać do specjalnego przedszkola. Ponieważ początkowo nie wiedzieliśmy o tym, udaliśmy się z nim do szkoły, ale czuliśmy, że to miejsce nie jest jeszcze dla niego. I Pan Bóg podesłał nam taką panią „anioła”, której córeczka z przedszkola dla niepełnosprawnych chciała iść do tej szkoły. I dzieci zamieniły się miejscami. Okazało się, że to przedszkole jest jednym z najlepszych w mieście. To był kolejny cud. Mateusz chodził tam trzy lata. A kiedy w końcu trafił do tej samej szkoły, to wtedy czuliśmy, że to jest miejsce dla niego. Po zmianie dyrekcji ogromnie zmieniło się podejście do pracy z niepełnosprawnymi dziećmi, a nowe programy pozwalały się dzieciom i rodzicom niesamowicie rozwijać.

Czyli Bóg nie zostawiał was samych, ale wspierał. Mateusz miał znowu problemy ze zdrowiem i znowu Bóg zainterweniował.

Pierwszym problem była epilepsja, jaka pojawiła się u niego w wieku trzynastu lat. Było to jak większe tąpnięcie. Neurolog przepisał leki. Po nich częstotliwość napadów padaczki się zmniejszyła, ale jednak ciągle się pojawiały.

Zaczął się też problem kręgosłupem, który nie rozwinął się we właściwy sposób przez to, że Mateusz w pierwszym roku swego życia ciągle leżał, a przez kolejne półtora roku nie chodził. Pojawiły się zmiany, o których nie wiedzieliśmy, bo Mateusz nie sygnalizuje bólu. Sami musimy się domyślać, co mu jest. Pierwszy objaw, że było coś nie tak — przestał wstawać. Od tej pory zaczęliśmy mu robić badania nóg, bo widzieliśmy, że odczuwa coraz większy ból. Chirurdzy, ortopedzi, onkolodzy… I tak przez siedem miesięcy. W końcu przy kolejnym badaniu lekarka zauważyła na jednym ze zdjęć nóg fragment kręgosłupa i okazało się, że to nie o nogi chodziło, tylko o kręgosłup. Miał duży kręgozmyk, jego kręgi były mocno przesunięte względem siebie. Zaczęliśmy szukać neurochirurgów, którzy mogliby się podjąć operacji, aby ulżyć Mateuszowi w bólu. Bardzo cierpiał, a jedynym znakiem rozpoznawczym była jego mimika.

W tym czasie zdiagnozowano wreszcie powód ogólnego stanu zdrowia Mateusza. Okazało się, że ma niedziedziczną chorobę genetyczną, aberrację (uszkodzenie) siedemnastego chromosomu. Ale ponieważ była to całkiem nowa jednostka chorobowa (do tego czasu na całym świecie opisano tylko dwadzieścia kilka przypadków), nikt nie chciał się podjąć operacji zespolenia kręgów. Degradacja postępowała bardzo szybko. W końcu musieliśmy go nosić na czwarte piętro, na którym mieszkaliśmy. Wiedzieli o tym w szkole, bo Mateusz przestał chodzić do szkoły. Wiedziała o tym jego neurolog. Ta miała jako kolegę znanego neurochirurga. Z kolei mama kolegi Mateusza ze szkolnej grupy pracowała jako pielęgniarka na bloku operacyjnym z tym samym neurochirurgiem. One obydwie w tym samym czasie, choć niezależnie od siebie, postanowiły zorganizować pomoc dla Mateusza. Ten neurochirurg stwierdził, że jeśli dwie niezależne osoby działają na rzecz tego samego pacjenta, to nie jest to przypadek i musi się tego podjąć. Zapewnił, że nawet jeśli stan Mateusza się nie polepszy, to na pewno się nie pogorszy. I to była dla nas prawdziwa ulga. Po operacji ze względu na niepełnosprawność założono Mateuszowi gipsowy gorset. Ale choć ten gips był bardzo ciężki, po kilku tygodniach zauważyliśmy, że Mateusz sam wstaje i zaczyna chodzić. Był w gorsecie sześć miesięcy, ale już nie cierpiał.

Dwa tygodnie po zdjęciu gipsu Mateusz złamał kość w nodze. Domyśleliśmy się tego, bo widzieliśmy, że na nowo bardzo cierpi. Noga została zespolona, ale z powodu traumy syn nie chciał jej używać. Przychodziła do niego opłacana z naszych prywatnych funduszy rehabilitantka. Powiedziała, że go postawi na nogi w ciągu trzech tygodni. Po trzech miesiącach pracy bez efektu powiedziała, że nie ma już sumienia brać od nas pieniędzy i zrezygnowała. Coś było nie tak.

Ale Bóg przygotował dla was kolejną przeprowadzkę. Czy ona też pomogła?

Mąż dostał powołanie do Krakowa. Tam zrobiliśmy synowi badania i okazało się, że ma daleko posuniętą osteoporozę. Stąd samoistne złamanie nogi w Warszawie. Mateusz się odwapnił, bo w wyniku unieruchomienia, i braku ruchu bardzo spada poziom wapnia w organizmie. Nasiliły się też napady epilepsji. W Krakowie trafiamy do pani endokrynolog, osoby z ogromną empatią. Wzięła Mateusza na tydzień do szpitala na wszystkie badania. Przyczyną jego stanu okazał się niski poziom wapnia w organizmie. Uregulowano mu również lek na padaczkę, bo dostawał za dużą dawkę, co neutralizowało wapń. Zaczął dostawać preparaty wapniowe, witaminę D₃ oraz Euthyrox na tarczycę. Po uregulowaniu leków w Krakowie Mateusz nie miał już ani jednego ataku padaczki.

Po dwóch latach znowu wróciliśmy do Warszawy, gdzie mieszkaliśmy przez kolejne pięć lat. Mateusz w momencie przeprowadzki do Warszawy miał już 18 lat. Trafiliśmy na lekarkę, która bardzo się nim zainteresowała. Po dwóch latach odstawiliśmy lek na padaczkę. Ataki nie wróciły.

Nie dziwię się, że powiedziałaś, iż jak spotka was kolejna przeprowadzka, to nie powiesz nie, bo to na pewno będzie coś dobrego.

Tak faktycznie mówię. Ale zaznaczam, że obydwoje z mężem uważamy, iż te przeprowadzki nie pojawiają się tylko ze względu na Mateusza. Są związane ze służbą mojego męża. To, co nas spotyka w ich efekcie z Mateuszem, to prezent od Boga.

Patrząc na te doświadczenia, zastanawiam się, ile to wymagało od ciebie zaufania do Boga. Jak to wpłynęło na twoją wiarę i relację z Bogiem?

To było budowane stopniowo, bo czasem człowiek się buntuje. Nigdy nie zadawalam pytania „dlaczego”, bo bałam się tego pytania. Nie zawsze zgadzałam się z tym, że muszę mieć tyle wyzwań. Ale jak się oglądamy wstecz, to widzimy, jakie jest to cudowne prowadzenie, mimo trudności. Ja już na to inaczej patrzę. Nie martwię się o dzień jutrzejszy — wystarczy mi dzień dzisiejszy. To wynika z zaufania do Boga.

Trafiłaś w sedno, jak w zdaniu: nie martw się o jutro, Bóg już tam jest. Czy jesteś szczęśliwa? Czy jesteście szczęśliwą rodziną?

Teraz mogę powiedzieć, że tak, ale bywało różnie. Mateusz okazuje emocje, cieszy się naszą obecnością. Mam dwóję starszych dzieci. One poznały życie i wiedzą, jakie są wyzwania, zaczynają doceniać rodzinę. To jest najpiękniejsza nagroda.

To jest piękna nagroda dla rodzica. Co mogłabyś poradzić ludziom, którzy widzą dzieci niepełnosprawne? Co powinni, a czego nie powinni robić?

Mateusz nie zdaje sobie sprawy ze swojego stanu, nie ma więc znaczenia, kto i jak na niego patrzy. Ale osoby niepełnosprawne świadome swojego stanu nie chcą, aby się w nie wpatrywać jak w jakieś zjawisko. Chcą być traktowane jak każdy normalny człowiek.