Mimo doświadczenia w opiece nad chorymi na raka na przypadek Justyny nie byłam przygotowana.
Miałam już za sobą kilka lat pracy w domowym hospicjum onkologicznym i sądziłam, że lata doświadczeń w opiece paliatywnej, a także szkolenia z zakresu psychoonkologii nauczyły mnie zdrowego dystansu do najtrudniejszych przypadków, a takich nie brakowało. Zetknęłam się z całym oceanem ludzkiego bólu, dramatów, rodzinnych tragedii i udawało mi się do tamtego czasu nie ulec wypaleniu.
Pewnego dnia zadzwoniła do mnie koordynatorka hospicyjna i zapytała, czy nie zechciałabym objąć opieką domową pewnej osoby, a właściwie rodziny, bo to wyjątkowo trudny przypadek. Wolontariusze, którzy poznali historię choroby i rokowania, stwierdzili, że nie poradzą sobie psychicznie. Nie byli też w stanie wygospodarować aż tyle czasu. Jedną z zasad naszej pracy z chorymi w ich domach było towarzyszenie im od pierwszej wizyty aż do ostatniego dnia życia, a zatem należało przewidzieć, ile czasu będzie potrzebowała od nas chora osoba. Kiedy usłyszałam całą historię oraz opinię lekarza, zrozumiałam, dlaczego trudno jest koordynatorce znaleźć wolontariuszy dla tej rodziny.
Podjęłam jednak decyzję wejścia do tego domu, zważywszy, że pacjentka — nazwę ją Justyną — już wyraziła zgodę na taką formę pomocy. Wiedziałam też, że w tamtym czasie była w szpitalu na kilkudniowych dodatkowych badaniach przed zapowiedzianą operacją i że na parę dni wyjdzie do domu na przepustkę. Nawiązałam kontakt z jej najbliższą przyjaciółką, która — jak się później okazało — znalazła naszą organizację i poprosiła o pomoc dla Justyny. Pojechałyśmy razem do szpitala, ponieważ na tym w miarę neutralnym gruncie chciałam poznać moją przyszłą podopieczną. Wiedziałam, ile ma lat, że jest matką dwójki maleńkich dzieci, z których najmłodsze ssało jeszcze pierś. Wiedziałam też, że nie może liczyć na swojego życiowego partnera, który w obliczu choroby i rokowań zniknął z domu na tydzień. Na szczęście wspierała ją i pomagała jej, w tym finansowo, niezawodna przyjaciółka i „przyszywana” ciocia dla maluchów.
Do dzisiaj pamiętam naszą rozmowę na szpitalnym korytarzu, kiedy Justyna, płacząc i siedząc blisko mnie — głaszczącej ją po plecach i zaciśniętych dłoniach, opowiedziała historię swojej choroby. Wiedziała też, jakie są rokowania, znała wyniki badań, które przeczytała, korzystając z nieuwagi lekarza. Była w szoku, jakby porażona gwałtownym nawrotem choroby, obolała z powodu dzieci, których dalszego losu nie była pewna. Miała obietnicę przyjaciółki, że zajmie się dziećmi w razie jej śmierci. Teraz w szpitalu dawano jej leki na zatrzymanie laktacji, aby po powrocie do domu już nie karmiła dziecka przed zapowiedzianą operacją.
Po raz pierwszy choroba odezwała się, gdy Justyna była w ósmym miesiącu ciąży. Na skórze, tuż pod pępkiem, rozpoznano u niej jedną z odmian raka skóry — czerniaka. Mimo zaawansowanej ciąży szybko zdecydowano się na operację, która udała się nadspodziewanie dobrze, a dziecko urodziło się o czasie. Wydawało się, że usunięte zmiany na skórze na zawsze wygoniły czerniaka z organizmu Justyny. Jednak po półtora roku, kiedy najmłodsze dziecko już chodziło i zaczynało mówić, okazało się, że czerniak przystąpił do inwazji i rozpanoszył się w węzłach chłonnych. Badanie histopatologiczne wycinków pobranych z pachy i pachwiny potwierdziło obecność komórek czerniaka. Justynę czekała operacja usunięcia węzłów chłonnych w tych miejscach, a następnie leczenie onkologiczne mające na celu zahamowanie choroby.
W czasie kilkudniowej przepustki przed zaplanowaną już operacją odwiedziłam Justynę w domu, aby poznać jej dzieci. Wtedy zobaczyłam najmłodsze dziecko, które nieustannie podchodziło do mamy, podnosiło jej bluzeczkę i wołało „am”, chcąc dostać pierś do ssania. Zbyt małe, aby zrozumieć, dlaczego raptem mama nie chce dać piersi, płakało żałośnie, rozpaczało nie tyle z głodu, ile z braku bliskości ciepłego ciała matki. Patrzyłam na ściągniętą z rozpaczy twarz Justyny, słuchałam płaczu drugiego dziecka, które choć starsze, nie rozumiało całej sytuacji i płaczem wyrażało swój niepokój. Ta wizyta wżarła mi się w pamięć. Pamiętam wszystko: zapłakane twarzyczki dzieci, martwą z bólu twarz młodej matki, pnący kwiat na ścianie i kolorowe pasy koca, który przykrywał kanapę. Najmłodsze dziecko miało wyraz oczu zupełnie niepasujący do jego wieku — wypełniały je łzy i czarna rozpacz.
Póki byłam w tym domu, rozmawiałam z Justyną i jej przyjaciółką, robiłyśmy wspólnie rozpoznanie przyszłych potrzeb, naszych możliwości czasowych i ewentualnego włączenia innych osób do tej pomocy — trzymałam się. Kiedy na chwilę zostałyśmy same, a dzieciaczki z ciocią poszły jeść kolację do kuchni, zapytałam Justynę, czy wierzy w Boga.
— Nie bardzo… sama nie wiem. Od dawna nie chodzę do kościoła — powiedziała.
— Czy pozwolisz, że będę się modlić o twoje uzdrowienie? — zapytałam.
Spojrzała na mnie, jakby nie dowierzając, może nie rozumiejąc nawet, o czym ja mówię. Przytuliłam ją mocno do siebie i powiedziałam, że bez względu na to, czy wierzy w Boga, czy nie, ja będę się modlić o jej zdrowie i życie. Pożegnałyśmy się i wyszłam z jej domu prosto w ciemną noc. Ulica była czarna i pusta, a miejsce niebezpieczne. Było mi wszystko jedno, czy ktoś mnie napadnie, okradnie, czy nie. Stanęłam na przystanku autobusowym, popatrzyłam w niebo i powiedziałam do Boga, że to nie w porządku, że ja tego nie rozumiem. Popłakałam się i modląc się, prosiłam Boga o ratunek dla Justyny i jej dzieci. Nadjechał autobus. Nie pamiętam, jak dojechałam do domu, bo całą drogę błagałam Boga o ratunek.
Gdy wróciłam do domu, moje dzieci, widząc moją twarz i czerwone oczy, zapytały, czy umarła mi pacjentka. Doskonale rozpoznawały, kiedy umierali moi pacjenci.
— Jeszcze nie — odpowiedziałam. — Mam nadzieję, że nie umrze.
Zaraz po operacji Justyny poszłam do lekarza, którego poznałam jeszcze przed zabiegiem i wiedziałam, że to on będzie operował. Chirurg wiedział, że Justyna już ma opiekę hospicjum domowego, i był zadowolony, bo zdawał sobie sprawę, jakiej pomocy będzie potrzebowała pacjentka przy postępującej chorobie. Kiedy weszłam do jego gabinetu i zapytałam o wynik operacji i rokowania, uśmiechnięty odpowiedział:
— Jest dobrze, jest naprawdę dobrze. Nie znalazłem w wyciętych węzłach ani jednej komórki czerniaka. Nie ma go. Po prostu go nie ma. Nic nie rozumiem. A Justynę czeka tylko długotrwała rehabilitacja ręki i nogi. Ona jeszcze tego nie wie. Dochodzi do siebie.
Kilka miesięcy po operacji Justyny pozostawiłyśmy sobie tylko kontakt telefoniczny i taki kartowo-świąteczny. Byłam już niepotrzebna i pochłonęli mnie inni pacjenci.
Zimą, po wielu latach od tamtych wydarzeń, jechałam rowerem po zaśnieżonej ścieżce i zobaczyłam nadjeżdżające z przeciwka dwie kobiety. Takie same wariatki jak ja — pomyślałam o osobach, które jeżdżą po śniegu. Nagle jedna z rowerzystek zatrzymała się na mój widok i zawołała:
— Basia, to ty?
Wtedy rozpoznałam Justynę, a w towarzyszącej jej nastolatce zobaczyłam oczy tamtego maleństwa szukającego piersi matki. Nie muszę wam mówić, jaka byłam szczęśliwa!
Barbara Niemczewska
