W oczekiwaniu na przeszczep…

1106

Już prawie dwa lata Patryk Fiuk oczekuje na przeszczep płuc. Z medycznego punktu widzenia to dla niego jedyna szansa na dalsze życie. Raz było lepiej raz gorzej, ale ciągle na nadzieję — na nowe płuca, na kolejny oddech, na cud.

Patryk choruje na mukowiscydozę. To ciężka choroba genetyczna. Powoduje, że organizm wytwarza nadmierną ilość gęstego śluzu. Efektem są uszkodzenia wielu narządów — nerek, wątroby, trzustki. Chyba najbardziej widoczną oznaką choroby jest przewlekły i ciężki nieżyt płuc. Kwestią czasu pozostaje, kiedy osobie chorej potrzebny będzie ich przeszczep.

— W styczniu 2014 roku udaliśmy się do Szczecina, gdzie Patryk przeszedł szereg specjalistycznych badań i w maju został umieszczony na liście do transplantacji — mówi Iwona Fiuk, mama chłopca. — Wtedy wydawało się nam, że przeszczep będzie kwestią kilku miesięcy. Jednak oczekiwanie się przedłużało. Cztery miesiące temu zadzwonił telefon: „Są płuca do przeszczepu”. Zgodnie z procedurą wezwanych zostało dwóch potencjalnych biorców — Patryk i jeszcze jedna osoba. Do operacji wybierana jest ta, która aktualnie znajduje się w lepszej kondycji, ma większe szanse na przetrwanie zabiegu. Zasada jest taka — pacjent powinien na salę operacyjną wejść na własnych nogach, po to, by po operacji mógł od razu zacząć rehabilitację. Patryk w tym czasie ważył zaledwie 40 kg i był bardzo osłabiony. Do przeszczepu wybrano drugą osobę.

Dodatkowym utrudnieniem w przypadku 20-letniego Patryka jest jego rzadka grupa krwi — 0 Rh- oraz drobna budowa ciała, co sprawia, że znalezienie potencjalnego dawcy jest bardzo trudne. Pozytywem pobytu w Szczecinie był fakt, że dzięki założonej gastrostomii (przetoka pomiędzy środowiskiem zewnętrznym a żołądkiem) Patryk przytył 12 kg.

Przeszczepy w Polsce — kilka lat temu i dziś

W 2015 roku wykonano w Polsce 1514 przeszczepień różnych organów. W porównaniu z 2007 rokiem ich liczba wzrosła o 50 proc. W naszym kraju przeszczepiane są nerki, wątroby, a także serca, trzustki, rogówki i płuca. Dzięki projektom informacyjnym w szpitalach czy kampaniom w mediach wzrasta zaufanie do tej metody leczenia, zmienia się również postawa rodzin potencjalnych dawców. Jednak przeszczepianie płuc to wciąż obszar, w którym liczba zabiegów jest niska w porównaniu z innymi przeszczepami. W 2012 roku w całej Polsce wykonano zaledwie 16 przeszczepów płuc (na 1653 przeszczepy w ogóle), a każdego roku na tego rodzaju operację czeka średnio 100 pacjentów. Co powoduje, że liczba takich przeszczepów jest wciąż na stosunkowo mała w porównaniu z innymi narządami?
— W Polsce istnieją tylko dwa-trzy ośrodki specjalizujące się w tego rodzaju przeszczepach. Przeszczepy płuc wykonywane są w Zabrzu, Szczecinie i od niedawna także w Poznaniu — mówi Wojciech Skorupa, pulmonolog z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie, który opiekuje się Patrykiem. — W przypadku Patryka możemy mówić o tzw. końcowej fazie choroby. Oznacza to, że ryzyko śmierci w ciągu najbliższego roku jest bardzo duże. Wymaga on bardzo częstych hospitalizacji, średnio co 3-5 tygodni. W trakcie hospitalizacji Patryk jest leczony dożylnymi antybiotykami w wysokich dawkach. W sytuacji Patryka przeszczepienie płuc jest jedyną szansą na przedłużenie życia. Obecnie mediana wieku zgonu chorych na mukowiscydozę sięga w krajach o zaawansowanych systemach opieki zdrowotnej 26-29 lat. W Polsce przekracza ona nieznacznie 20 rok życia. Dla porównania w latach 40 XX wieku był to około 1 rok.
— W naszym kraju przeszczepianie płuc wykonywane jest dopiero od 10-15 lat — mówi dr Maria Piotrowska, transplantolog i pulmonolog ze szpitala w Szczecinie-Zdunowie. — Zazwyczaj przeszczepiamy płuca osobom chorym na mukowiscydozę, a w przypadku starszych pacjentów są to także osoby z takimi schorzeniami jak POChP2 czy zwłóknienie płuc. Połowa pacjentów z mukowiscydozą po przeszczepie przeżywa 7,5 roku. Są w stanie wrócić do pracy, chodzić na spacery, prowadzić życie rodzinne. Muszą oczywiście poddawać się systematycznej kontroli lekarskiej i zażywać leki, w tym przeciwodrzuceniowe, tzn. zapobiegające odrzuceniu nowych płuc przez organizm.

Jest bardzo źle. Proszę się modlić

Historiami z życia Patryka i jego rodziny, które zapierają dech w piersiach, można by obdzielić setki innych rodzin. Tak naprawdę każdy dzień jest walką o życie. Patryk przyjmuje mnóstwo leków, robi inhalację kilka razy dziennie, a następnie drenaż płuc, żeby oczyścić płuca z wydzieliny. Do tego dochodzą problemy z nerkami i zaburzenia pracy tarczycy.
— W ciągu tych wszystkich lat choroby Patryka zauważyłam ciekawą prawidłowość — mówi mama chłopca. — Rozwiązanie różnych poważnych problemów nadchodziło wtedy, kiedy po ludzku wyczerpywały się już wszystkie możliwości. Kiedy padałam bezradna — wtedy dzwonił telefon, otwierały się drzwi, przychodził ratunek…
Podobnie było także wówczas, gdy Patrykowi urwał się dren.
— Patryk z powodu kruchości żył ma założony port, który służy do podawania wszystkich niezbędnych antybiotyków w leczeniu szpitalnym. Pewnego razu dren od portu urwał się i dostał do przedsionka serca. Sytuacja była na tyle poważna, że brano pod uwagę otwarcie klatki piersiowej, co mogło się dla Patryka okazać zabójcze. Patryk trafił na stół operacyjny i podjęto próbę usunięcia drenu przez żyłę pachwinową. Pamiętam, to była sobota. Czekałam na korytarzu, gdy z sali wyszedł lekarz i powiedział: „Pani Iwono. Jest bardzo źle. Niech się pani modli, żeby nam się udało”. Modlił się cały zbór w Podkowie Leśnej i osoby z innych miast2. Ostatecznie zabieg się powiódł.
Obecnie stan lewego płuca Patryka jest tak zły, że na prześwietleniu jest ono praktycznie czarne. Cały ciężar dotlenienia organizmu przejęło prawe płuco, które też jest już bardzo zniszczone.
Zły stan płuc sprawia, że Patryk funkcjonuje dzięki temu, że korzysta z koncentratora tlenu. Zagrożeniem dla życia jest również ryzyko zatrucia dwutlenkiem węgla, z usuwaniem którego organizm już sobie nie radzi.
Mimo wszystko mama i sam Patryk nie tracą nadziei.
— Ostatnio otrzymałam telefon. Osoba, z którą rozmawiałam powiedziała: Będę się modliła za uzdrowienie Patryka. W pierwszej chwili pomyślałam: jakie uzdrowienie? Ale potem przyszła refleksja. Przecież przez ponad 20 lat już doświadczyliśmy tylu niezwykłych rzeczy… Cudem jest też wiara mojego syna. Nigdy nie narzeka, nie poddaje się.
O życiu syna z mukowiscydozą i codziennych zmaganiach pani Iwona pisze od kilku lat na blogu „Patryk kontra muko” (www.patrykkontramuko.wordpress.com).
Co przyniesie przyszłość? To tak naprawdę wie tylko Bóg. Ale jednego możemy być pewni: każdy dzień naszego jak i Patryka życia — to przecież… kolejny cud.

Andrzej Wierzchowski

1 Przewlekła obturacyjna choroba płuc. 2 Patryk i jego mama są adwentystami dnia siódmego.

W oczekiwaniu na nowe płuca i nowe życie dla Patryka rodzina zbiera pieniądze. Miesięczny koszt leczenia Patryka to około 10 tys. zł. Składa się na niego głównie koszt przyjmowanych leków i fizjoterapii. Na konto Chrześcijańskiej Służby Charytatywnej można wpłacać pieniądze na ten cel (na leczenie i rehabilitację Patryka): 54 1240 1994 1111 0010 3162 7042, z dopiskiem „Patryk Fiuk”